Паллиативные дети что это

Статус «паллиативный»: как в Подмосковье делают жизнь неизлечимо больных детей легче и ярче

Паллиативные дети что это

В переводе с латыни паллиативный означает «временно облегчающий, но не излечивающий». К такой помощи прибегают тогда, когда надежды на выздоровление не осталось.

К сожалению, с такими проблемами могут столкнуться и беременные женщины, которые вынашивают ребенка с неизлечимым пороком, или дети, в процессе жизни узнавшие о своем смертельном диагнозе.

В Московской области выстроена целая система поддержки таких семей, причем как медицинская, так и психологическая. Как короткую жизнь паллиативных пациентов делают ярче, узнал корреспондент «Подмосковье сегодня».

Дать маме выспаться

Детей с неизлечимыми недугами в Московской области сотни. И главная задача – максимально облегчить их страдания и сделать жизнь яркой. Для этого в регионе и существует система паллиативной помощи.

Паллиативную помощь в Подмосковье начали оказывать с 2005 года. Сначала взрослым. Первый и пока единственный стационарный хоспис для детей открылся в 2015 году в Истре на территории бывшего пионерского лагеря. Он называется Елизаветинский. Сейчас бесплатную помощь тут получают 20 детей.

– Помощь начинается с момента постановки диагноза и продолжается вплоть до смерти, – поясняет заместитель директора хосписа Ольга Хозяинова. – Круглые сутки маленький пациент находится под наблюдением. Стараемся максимально поддерживать активность ребенка, вне зависимости от физического состояния. С детьми работают массажист, ЛФК-инструктор. Есть гидротерапия – если врач не против, то ребенок плавает в бассейне.

По словам Хозяиновой, важная часть работы – это психологическая поддержка. Причем нужна она в основном мамам.

– Во-первых, мамам нужно дать выспаться и отдохнуть, – поясняет Ольга. – Второй момент: несмотря на диагнозы, многие родители ждут выздоровления ребенка. Мы должны аккуратно подвести к пониманию, что ребенок уже не поправится. Но сейчас он жив, и нужно дать ему весь максимум заботы и ласки.

Справка

В Московской области действует специальная программа обучения «Паллиативная медицинская помощь». Ее прошли уже 215 врачей и 320 человек из среднего медперсонала.

Все равны

Если ребенок находится не на последней стадии заболевания, то семьи приезжают в Истру на 21 день, а остальное время живут дома. Это можно назвать социальной передышкой. Такие визиты повторяются один раз в год-полгода.

– Самое важное для детей здесь даже не лечение, а общение со сверстниками. Здесь они общаются без стеснения, ведь все равны перед недугом. Проблемы и страхи общие, – говорит Хозяинова. – С детьми также разговаривает психолог. задача – дать ребенку понять, что он не обуза, что он может что-то делать сам.

При поддержке правительства Московской области на территории комплекса построили детский сад, приют для сирот, даже строится храм для маломобильных прихожан. А в прошлом году тут находился летний лагерь.

– Дети в последней стадии недуга находятся у нас постоянно. Мы стараемся, чтобы в такие моменты вся семья была вместе. Если у ребенка есть домашнее животное, то мы разрешим привезти его с собой, – добавляет Ольга. – В этом году планируем сделать так, чтобы гостям стало еще теплее в наших стенах. И планируем развивать театральную студию.

Помимо Елизаветинского хосписа, в регионе предусмотрены 42 паллиативные койки для детей. Они расположены в Московском областном центре охраны материнства и детства, в Клинской детской горбольнице, в Коломенской ЦРБ и в Подольской детской горбольнице.

60 РАЗ В СУТКИ

Варе Осипенко из Солнечногорска год и три месяца. Почти всю свою короткую жизнь она провела в больницах. Ее диагноз – эпилепсия и ДЦП.

– Приступы начались примерно с третьей недели после рождения. В четыре месяца легли в больницу первый раз. На фоне противосудорожных лекарств приступы стали учащаться – доходить до 60 раз в сутки, – рассказывает мама девочки Анна. – Постепенно серьезно замедлилось физическое развитие.

Несмотря на недуг, Варя растет жизнерадостным ребенком. Мама не отрицает, что очень помогает паллиативная помощь.

– Помимо снятия болей, это огромная психологическая поддержка. В больницах дочка очень полюбила книжки. Сейчас читаем все подряд, – рассказывает Анна. – Деткам с эпилепсией нельзя смотреть телевизор – яркие и быстро сменяющиеся картинки могут вызвать приступ.

Сейчас Варя живет дома, а не в больнице. Семье продолжают помогать с оборудованием и лекарствами.

Если бы не зонд

Маленькому Тихону из Подольска всего четыре месяца, и он нежнейшее создание. Если посмотреть на него без всех этих медицинских трубок, подсоединенных к телу, никогда не скажешь, что он тяжело болен.

Однако диагноз говорит об обратном – последствия перинатального поражения центральной нервной системы, мышечная дистония и моторные расстройства.

Мальчик получил тяжелые травмы при родах, пережил клиническую смерть.

– Были тяжелейшие последствия: грубое поражение мозга. 2,5 месяца борьбы за жизнь и целый список диагнозов. В конце концов нам присвоили статус «паллиативный», – рассказывает мама мальчика Надежда Тону. – Позже у сына начала развиваться эпилепсия.

Сейчас Тихон может кушать только через зонд. Ему ежедневно необходимы многочисленные аппараты и препараты для поддержания жизни.

– Все наше свободное время уходит на обследования, – рассказывает Надежда. – Уход состоит из приема препаратов, санации и кормления. Самое тяжелое – эпилептические приступы, которые не дают развиваться. Тихон лечится дома, все оборудование нам предоставляют. Страшно ли им пользоваться? Когда твой ребенок умирает и все зависит от тебя, то страха нет.

Кстати

Порядок получения паллиативной помощи определен приказом Минздрава РФ. В обязательном порядке собирается врачебная комиссия с участием лечащего врача и других специалистов, которые определяют, что можно сделать в каждой конкретной ситуации.

Жизнь дома

Помимо государственной поддержки, дети со статусом «паллиативный» могут рассчитывать на помощь благотворительных фондов. Один из самых известных в столичном регионе – «Дом с маяком». Как раз на его попечении находятся маленькие Тихон и Варя. В общей сложности на учете в организации состоят 250 детей из Подмосковья от 0 до 18 лет.

– У всех этих детей неизлечимые заболевания. Мы являемся выездной службой паллиативной помощи: врачи, медсестры, няни, игровые терапевты, психологи навещают ребенка дома, – поясняет директор и главный врач детского хосписа «Дом с маяком» в Московской области Ольга Дьяконова. – задача – организовать для таких детей качественную жизнь дома. Чтобы они не проводили в больницах больше месяца.

Специалисты «Дома с маяком» помогают забирать детей из реанимации и больницы, закупая для них все необходимое оборудование на дому.

– Попадая домой, такие дети часто не гуляют. Ребенок три года лежит дома и не выходит. Потому что родителям страшно. Они боятся, вдруг что-то случится на улице, – говорит Дьяконова.

– Наша задача – показать, что если недуг позволяет, то гулять нужно! Мы даем аспираторы и оборудование для улицы. Чтобы никто не гулял по минуте.

У нас был ребенок, который с кислородным концентратором играл в футбол.

Последняя мечта и горевательные уикенды

Одна из уникальных инициатив фонда – осуществление мечты больных детей. На сайте есть специальный раздел, куда каждая семья может записать мечту своего ребенка. Например, перед Новым годом две девочки мечтали о поездке: одна – в Нидерланды, другая – в Корею. И это удалось исполнить.

За три дня сделали маршрутизацию, подготовили документы, купили путевку и собрали деньги. Организует фонд и психологическую разгрузку для мам и пап. Организуют дни красоты для мам, или няни остаются с ребенком, а мамы едут на танцы.

Папы более стеснительные, но тоже ездят на картинг, пейнтбол или в лазертаг.

– А еще есть горевательные уикенды, это не развлекательно, но важно, – говорит Ольга Дьяконова. – Это выезды для родителей, дети которых умерли под опекой хосписа.

Для обсуждения проблем родителей, чьи дети находятся под опекой, проводятся регулярные психологические встречи. Родителей готовят к тому, что рано или поздно их ребенок уйдет от них навсегда. Мы даже обсуждаем, что делать, когда ребенок умрет.

Все просто: вызвать скорую для констатации, потом криминалистов, отдать все документы. Да, это страшно звучит, но это надо озвучить.

Единственная проблема, с которой сейчас столкнулся фонд, – транспорт. Бывает, что дети живут за 160 и 180 км от Москвы, доехать даже на такси проблематично.

– Все врачи ездят на своем транспорте и заправляются бензином за свой счет, – говорит Ольга Дьяконова. – Это те люди, которые никогда не откажутся: даже в сильный снегопад доедут на перекладных. Один раз медсестра и психолог потратили 10 часов на дорогу туда и обратно, чтобы попасть в деревушку около Можайска, куда не вызывалось такси.

Одна из целей «Дома с маяком» на будущее – начать помогать детям из интернатов. Сейчас ведутся переговоры с областными ведомствами. Как заключила Дьяконова, это не быстро, но процесс идет.

Кто имеет право на паллиативную помощь:

пациенты с различными формами злокачественных новообразований;

пациенты с органной недостаточностью в стадии декомпенсации, при невозможности достичь ремиссии заболевания или стабилизации состояния пациента;

пациенты с хроническими прогрессирующими заболеваниями терапевтического профиля в терминальной стадии развития;

пациенты с тяжелыми необратимыми последствиями нарушений мозгового кровообращения, нуждающиеся в симптоматическом лечении и в обеспечении ухода при оказании медицинской помощи;

пациенты с тяжелыми необратимыми последствиями травм, нуждающиеся в симптоматической терапии и в обеспечении ухода при оказании медицинской помощи;

пациенты с дегенеративными заболеваниями нервной системы на поздних стадиях развития заболевания;

пациенты с различными формами деменции, в том числе с болезнью Альцгеймера, в терминальной стадии заболевания.

– Одна из основных задач – довести количество коек до 10 на 100 тыс. населения. Также необходимо развивать и открывать кабинеты паллиативной помощи с выездными бригадами. Широко внедрять паллиативную помощь в амбулаторных условиях, на дому и в условиях дневного стационара. Новые отделения появятся в Люберцах, Подольске и других городах, – рассказал главный внештатный специалист Минздрава Московской области по паллиативной помощи Виктор Романчук.

Источник: https://mosregtoday.ru/soc/status-palliativnyy-kak-v-podmoskov-e-delayut-zhizn-neizlechimo-bol-nyh-detey-legche-i-yarche/

Паллиативная помощь детям: что это такое?

Паллиативные дети что это

Придет время и неизлечимых болезней не будет совсем, однако, сейчас, увы, врачи могут вылечить далеко не всех.

А потому важной задачей Фонда является поддержка тех людей, кто попал в беду, оказание им всесторонней помощи.

Именно поэтому мы всячески развиваем проекты паллиативной медицины, которая способна улучшить качество жизни неизлечимых больных, особенно детей, облегчить симптомы их заболеваний.

Как известно, паллиативная педиатрия — это вид паллиативной медицинской помощи, который обеспечивает нужное обследования и вмешательство врачей, целью которого является облегчение страданий неизлечимо больных детей. И в этом деле крайне важно учитывать физическое, эмоциональное и душевное состояние малышей.

Особенности паллиативной помощи детям

Пациентам, которым оказывается паллиативная помощь, поддержка бывает нужна 24 часа в сутки 7 дней в неделю, а потому и задача врачей — обеспечить её.

Здесь имеет значение все: своевременно реагировать на изменение в состоянии больного, увидеть любые проблемные места, оказать психологическую помощь, обеспечить всеми необходимыми медицинскими препаратами, приспособлениями, а также средствами ухода.

Безусловно, что без тесного взаимодействия с самим пациентом и его родными это не представляется возможным.

Достижения современной медицины позволяют продлить жизнь все большому числу неизлечимо больных пациентов, но при этом они остаются очень зависимыми от новых и зачастую весьма дорогих технологий ее поддержания. Это касается наиболее тяжелых хронических заболеваний, и врожденных, и приобретенных.

Практически лечение, которое направлено на продление жизни ребенка, и паллиативное лечение часто осуществляется одновременно. Пациент, который пережил криз, вновь нуждается в терапии и реабилитации, направленной на продление его жизни, поэтому ко всем больным требуется индивидуальный подход.

Международный благотворительный фонд Архангела Михаила всеми силами старается помочь обеспечить необходимые условия для больных деток, чтобы облегчить их участь.

Оказание паллиативной помощи детям в домашних условиях

Что касается домашнего ухода за умирающим ребенком, то это конечно возможно, но только если специалисты по паллиативной терапии имеют возможность оказать помощь в любое время суток.

И конечно, если доступны другие нужные специалисты, а также есть кто-то, кто будет ответственен за связь между больничными и амбулаторными службами, отдельными специалистами. В случае необходимости следует незамедлительно организовать госпитализацию больного.

Важно учитывать и состояние родителей, их психологические и физические силы, которым, возможно, нужна передышка. Это необходимо в случае длительно прогрессирующего хронического заболевания. Вот почему родители должны быть уверены, что их не оставят без должной помощи.

Госпитализация больного ребенка

Стоит отметить, что большинство больных предпочитают оставаться дома, если им предоставляют возможность выбора. Хотя бывают и обратные случаи, когда выказывается желание о госпитализации. На терминальной стадии заболевания полноценная паллиативная помощь возможна только в больничных условиях, где хорошо организована работа персонала, и нет препятствий для ухода за больным.

Также, в последнее время во многих клиниках особое внимание стало уделяться к нуждам пациентов и их близких. Более свободным стал график посещений в отделениях интенсивной терапии, проявляется большая гибкость в отношении обязательных исследований и мониторинга состояния больного.

Философия паллиативной помощи, которая оказывается детям, успешно внедряется в работу стационара там, где все внимание при уходе уделяют удобству и качеству жизни пациента. Все, что делается для больного и его близких, важно оценивать исходя из этих целей.

Вот почему важно тщательно отбирать персонал, который с одобрением воспринимает такой подход, не забывая о том, что в паллиативной помощи, равно как и в интенсивной терапии, нет приемов, которые подходят на все случаи жизни.

Как видим, полноценная паллиативная помощь детям требует скоординированных усилий большого круга специалистов — как врачей, так психиатров, социальных работников, священнослужителей и волонтеров.

Именно активная деятельность каждого из нас способна подарить еще немножко времени детям и их родителям побыть вместе, возможность увидеть новый день.

Поэтому Фонд Архангела Михаила призывает к сотрудничеству всех, кто желает помочь облегчить страдания детей.

Источник: https://help-ok.ru/help/palliativnaya-pomoshh-detyam-chto-eto-takoe.html

Жизнь в хосписе: почему состояние паллиативных детей ухудшается

Паллиативные дети что это

«Коммерсантъ» рассказал о том, как живут паллиативные дети и что чувствуют их родители.

«Нам ничего не надо – пусть выздоровеет Лизочка»

Лизе три с половиной года. Она находится «в группе высокого риска по синдрому внезапной смерти» и тромбоэмболии. Ее мать, Юлия Люшниа объясняет это по-простому : «У нее возле сердца образовался тромб, поэтому операцию нельзя». Врачи сказали ей, что такие операции в мире не делают нигде.

О том, что у девочки сложный порок сердца, Юлия узнала на позднем сроке беременности. Сразу из оренбургского роддома ребенка перевезли в Челябинск – там и прооперировали. Следующую операцию Лиза перенесла через полгода, после чего девочку перевели на паллиативную койку, а потом снова вернули в педиатрическое отделение.

По словам матери, состояние девочки было нестабильным – самочувствие то улучшалось, то ухудшалось, отекали шея и голова, тому есть объяснение – многочисленные диагнозы: полиорганная недостаточность на фоне некуративного, частично коррегированного врожденного порока сердца, недостаточность кровообращения, дыхательная недостаточность, синдром верхней полой вены, тромбофилия, гидронефроз, гидроцефалия.

«Даже папа испугался и убежал. Лизе тогда полтора годика было. Иногда придет ненадолго. Я говорю, возьми ее, погуляй. Она ждет его: “Папа, папа”. Может взять, но чаще посидит и уходит. Ну а что, у него другая семья, ребенок там родился», – говорит Юлия.

Большую часть своей жизни девочка провела в больницах, но вскоре возвращалась домой. Мать объясняет, что медучреждения всегда плохо влияли на Лизу – она начинала сильно отставать, переставала держать голову, а дома все снова приходило в норму.

В этом году без больниц, к сожалению, тоже не обошлось. В январе Лиза попала в поликлинику с пищеводным кровотечением, а 1 февраля ее перевели на паллиативную койку в отделение анестезиологии и реанимации.

Врачи тогда сказали, что теперь у нее паллиативный статус третьей группы: «Прогрессирующие состояния без возможностей куративного лечения, терапия которых является паллиативной с момента установления диагноза».

Матери сказали, что дочь умирает и что в скором времени у девочки начнут постепенно отказывать органы. Через две недели Люшнина решила забрать дочь домой.

«Я навещала ее каждый день,— объясняет она,— но долго в реанимации находиться нельзя. А она там была совсем одна. Она стала вести себя, как… как дурочка… Грызла пальцы до крови.

Неподвижная такая лежит, не реагирует, даже голову перестала поднимать. Дети сказали мне, что Лизу надо забрать домой. Чтобы не умирала там одна.

Врачи согласились ее отпустить домой, только если я напишу официальный отказ от реанимации. Я написала, что беру на себя ответственность».

После этого врачи обратились в органы опеки и попечительства с тем, что Люшнина отказалась от стационара.

По словам матери, дома девочке стало лучше. Лиза стала играть, смеяться и хорошо кушать. «Стала ходить. Вот прямо сразу дома сделала первые шаги. У нее здесь ничего не болит, а в больнице она все время плакала».

Юлия утверждает, что к отставанию в развитии привели операции, больницы и инвалидность.

Одно время Люшниной сообщали, что Лиза, скорее всего, не будет говорить и ходить, но интеллект, как отмечает женщина, у девочки сохранился – она общается с семьей и посторонними, как может.

А в ноябре 2016-го врачи и вовсе сказали, что Лиза не проживет и месяца, «но с тех пор она прожила больше года, и ее день рождения мы отмечали дома».

Порой, как отмечает Юлия, у девочки падает уровень кислорода в крови, и тогда ей нужен кислородный концентратор. Для того чтобы контролировать показатели крови нужны тест-полоски, но их бесплатно не выдают, говорят: «нужен кислород, идите в реанимацию – там все есть».

К слову, стоимость тест-полосок на месяц — около 7 тысяч рублей. Общий доход семьи вместе с детскими пособиями и пенсией Лизы — около 25–30 тысяч в месяц, в зависимости от размеров алиментов. Иногда они приходят в размере 30 рублей, когда повезет – 3 тысяч рублей.

Деньги на кислородный концентратор и тест-полоски помогли собрать активисты их оренбургского фонда «Сохраняя жизни» через соцсети. Руководитель фонда Анна Межова говорит, что Лиза мобилизовала всю семью, которая считалась неблагополучной.

Теперь дети начали хорошо учиться в школе, их мама стала собраннее, и у всех появилась цель.

На Новый год, когда Межова собирала у подопечных фонда письма Деду Морозу, четверо Люшниных написали: «Дорогой Дедушка Мороз, нам не надо подарков, пусть выздоровеет наша Лиза».

Право находиться рядом

Недавно в московский Детский хоспис «Дом с маяком» обратилась семья, в которой родился паллиативный ребенок. Мальчик с рождения лежит в реанимации, подключенный к аппарату искусственной вентиляции легких. Родителям разрешено навещать его два часа в день — в обед. Сестре и бабушке с дедушкой запрещено – они не являются законными представителями ребенка.

«С доступом родителей в реанимацию все плохо даже в Москве,— говорит главврач «Дома с маяком» директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив» Наталья Савва.

— Все говорят, что доступ есть, имея в виду доступ родителя на час-два в сутки. Даже Морозовская больница, которая гордится своей «открытой реанимацией», пускает родителей с 14 до 19 часов.

Это проблема очень острая по всей стране, все зависит от заведующего каждой отдельной реанимацией, и решать в ручном режиме эти вопросы невозможно».

В благотворительном фонде помощи хосписам «Вера» говорят, что в Краснодарском крае мать пускали к ребенку всего на полчаса.

Сотрудник фонда, руководитель проекта «Помощь детям» Ирина Черножукова рассказывает, что разобраться с этой ситуацией активисты просили федеральный Минздрав и прокуратуру – малышу всего два года, он всю свою жизнь лежит в реанимации.

«При этом заместитель главврача в этой больнице — главный внештатный специалист региона по паллиативной помощи», – говорит Черножукова.

Специалисты считает, что чаще всего родители паллиативных детей боятся жаловаться на действия медиков, так как ребенок живет в реанимации и им могут совсем закрыть к нему доступ.

Юрист фонда «Вера» Анна Повалихина подчеркивает, что это прямое нарушение федерального законодательства, так как согласно нему, ребенок до 15 лет может находиться в больнице вместе с родителем. При этом родителю ребенка до четырех лет бесплатно предоставляются питание и койка.

«Этот закон повсеместно нарушается, и ответственности за это никакой нет. В Краснодаре, где мама добивалась разрешения видеть своего ребенка в реанимации более получаса в день, прокуратура даже не хотела этим заниматься.

К сожалению, у нас почти нигде нет открытых реанимаций. Это влияет на качество жизни детей: они тоскуют, испытывают страх, не получают внимания и заботы, потому что медперсонал перегружен.

И семьи тоже страдают», – отмечает Павалихина.

Проблему закрытых реанимаций пытался публично поднять актер Константин Хабенский еще в 2016 году во время прямой линии с президентом РФ.

Тогда Владимир Путин дал поручение Минздраву и в июне того же года ведомство выпустило рекомендации, разрешающие допуск родственников в реанимацию — в соответствии с ФЗ №323.

Согласно нему, родственники должны были соблюдать стандартные правила пребывания в медицинском стационаре и не мешать медпорсоналу.

Но и это нововведение не решило проблему : в большинстве регионов родителям либо разрешили приходить в реанимацию на короткое время, либо не разрешили вовсе.

«В реанимации сложная работа, там экстренные больные, и руководство боится, что родители будут мешать,— поясняет Наталья Савва.— Но родители ознакомлены с правилами поведения в таких учреждениях, они же не враги своим детям.

Я думаю, что на самом деле многие врачи просто не понимают, как общаться с родителями паллиативного ребенка, как отвечать на их вопросы. Их никто этому не учил. Им проще работать один на один с пациентом».

При этом врач отмечает, что благотворительный фонд «Детский паллиатив» давно занимается продвижением идеи открытой реанимации в регионах: «Они разработали много литературы для родителей и работников, все это выложено на сайте фонда — только бери и пользуйся».

Дом вместо реанимации?

Наталья Савва добавляет, что в большинстве российских регионов нет даже стационаров и хосписов для оказания помощи паллиативным детям, но есть просто койки – чтобы отчитаться.

«Я езжу по регионам и вижу, что паллиативная койка может находиться в реанимации, а может — в педиатрии, где лежат дети с обычной пневмонией и высокой температурой. То есть эта койка либо вовсе не используется как паллиативная, либо паллиативная помощь на ней оказывается некачественно».

Источник: https://medrussia.org/17756-zhizn-v-khospise/

Паллиативных детей будут насильно «спасать» | Милосердие.ru

Паллиативные дети что это

28 июня в силу вступил новый федеральный закон №223 «О внесении изменений в Кодекс административного судопроизводства Российской Федерации», его подписал президент России. Он «направлен на защиту несовершеннолетних и лиц, признанных в установленном порядке недееспособными, в случае отказа их законных представителей от медицинского вмешательства, необходимого для спасения жизни».

Он ускоряет рассмотрение иска медиков к родителям или опекунам, отказывающимся от лечения детей, чья жизнь и здоровье находятся в опасности. Отныне суд обязан будет рассмотреть дело в течение от одного до пяти дней. Скорость зависит от наличия ходатайства от медицинской организации, подавшей исковое заявление к законному представителю ребенка.

Иеромонах Феодорит (Сеньчуков), врач-реаниматолог. .com

«Если сейчас мать, считающая, что разбирается в медицине лучше врачей, может два месяца лечить пневмонию с дыхательной недостаточностью у своего ребенка заячьим пометом, то теперь у нее в течении суток дитя изымут и спасут.

Или есть у нас “Свидетели Иеговы”, которые всегда отказываются от переливания крови. Оно и правда не всегда нужно, но бывают случаи, когда жизненно необходимо.

Так что может несколько детишек спасут», – объясняет смысл закона иеромонах Феодорит (Сеньчуков), врач-реаниматолог.

До 28 июня врачи тоже могли обратиться в суд, но такие дела рассматривались в течение 2 месяцев, ребенок мог не дожить до решения. Врачам оставалось рассчитывать на добрую волю прокуроров и судей. Теперь они обязаны будут реагировать быстрее.

С одной стороны, закон полезен. Но с другой – вызывает опасения специалистов по паллиативной медицине, работников благотворительных организаций, которые помогают неизлечимо больным детям. Почему?

По сути – узаконенная эвтаназия?

Майя Сонина, руководитель благотворительного фонда «Кислород»/ .com

Паллиативная медицина для России область пока новая. Паллиативного больного вылечить нельзя, но ему можно помочь: облегчить состояние, создать комфортные условия для жизни с тяжелым неизлечимым заболеванием.

Если такой ребенок попадет в реанимацию из-за осложнений, вызванных общим ходом его болезни, то реанимировать его будут так же, как и всех остальных тяжелых пациентов, например, попавших в аварию.

«Если у пациента уровень кислорода в крови меньше нормы, то его уже можно подключить к аппарату искусственной вентиляции легких. Но пациенты с муковисцидозом, с тяжелыми инфекциями легких, гарантированно погибают в результате подключения к ИВЛ.

Они потом не могут сами раздышаться.

ИВЛ в этом случае только мешает, это, по сути, узаконенная эвтаназия», – объясняет Майя Сонина, руководитель благотворительного фонда «Кислород», помогающего больным муковисцидозом, прогрессирующим заболеванием легких.

Такого пациента можно спасти, используя неинвазивный (масочный) аппарат искусственной вентиляции легких. Но этот аппарат есть далеко не в каждой больнице и не все умеют и хотят с ним работать.

«С человеком, который просто лежит как бревнышко, меньше проблем, а ведь его можно было бы вытянуть, отвезти в Москву или другой крупный город, может быть, продлить его жизнь до трансплантации легких», – говорит Майя.

Отсутствие конкретных стандартов спасения

В федеральном законе №323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» написано, что реанимационные мероприятия не проводятся «при состоянии клинической смерти (остановке жизненно важных функций организма человека (кровообращения и дыхания) потенциально обратимого характера на фоне отсутствия признаков смерти мозга) на фоне прогрессирования достоверно установленных неизлечимых заболеваний». Однако, это указание – не о спасении жизни пациента.

Майя Сонина объясняет, что российские стандарты реанимационных мероприятий – общие для всех заболеваний, они не учитывают конкретные диагнозы и конкретные показания.

«Я считаю, что для каждого заболевания должны быть разработаны свои стандарты интенсивной терапии и перехода пациента в паллиативный статус для каждого заболевания с возможным летальным исходом, – говорит Сонина.

– Для наших пациентов такие стандарты уже есть и лежат в Минздраве несколько лет.

С этого надо было начинать, а не с облегчения выполнения общих стандартов в том случае, если против этого выступают родители или опекуны».

Паллиативный статус в законе не закреплен

Наталья Савва, директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив». Скриншот: .com

«Паллиативная медицина знает достаточно прецедентов, когда врачи перестраховываются и в отношении инкурабельных (не поддающихся лечебному воздействию, неизлечимых) пациентов проводят лечебные мероприятия, которые не только не дают возможность ребенку вылечиться, но и ухудшают качество жизни, причиняя дополнительные страдания, при этом ребенок все равно в скором времени умирает», – подтверждает Наталья Савва, директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив».

В странах с развитой системой паллиативной помощи в случае неизлечимого генетического заболевания ребенка, родители имеют право отказаться от его респираторной поддержки. Тогда медики делают все возможное, чтобы ребенок умер безболезненно.

В России в 2015 был принят порядок оказания паллиативной помощи детям. По нему врачебная комиссия подтверждает потребность ребенка в паллиативной помощи.

На консилиуме специалисты по основному заболеванию выносят заключение о том, есть ли у ребенка прогрессирующее неизлечимое заболевание, каков прогноз в отношении его жизни, существуют ли методы излечения (у умирающего ребенка подтверждено заболевание, крайне неблагоприятный и летальный прогноз, отсутствуют методы лечения).

«Это процедура несложная, но само понятие “паллиативного статуса” в законе не закреплено», – объясняет Наталья.

Наталья Савва полагает, что необходимо закрепить понятие паллиативного статуса на уровне нормативных актов. «Это помогло бы врачам и родителям определить права и зоны ответственности и избежать конфликтов, вызванных отказом от реанимационных мероприятий паллиативных пациентов».

Закон нуждается в доработке

Проблема с оказанием экстренной помощи паллиативным детям появилась не с вступлением в силу нового закона. Но новый закон может стать рычагом давления на родителей неизлечимо больных пациентов.

Об этом говорит Нюта Федермессер, учредитель фонда помощи хосписам «Вера»: «При нынешнем уровне подготовки врачей это может привести к искам против родителей, которые выбирают паллиативный путь для своего ребенка, который страдает неизлечимым генетическим заболеванием. Пока, к сожалению, многие родители паллиативных детей осведомлены о том, каков прогноз болезни их ребенка с генетическим заболеванием, намного лучше, чем врачи.  Но не все врачи при этом учитывают мнение родителей и готовы прислушиваться.

Мы знаем случаи, когда родители хотели забрать умирающего ребенка домой, потому что они хотят, чтобы он ушел дома, рядом с ними, а врач вызывает полицию, обвиняя родителей в том, что ребенка лишают медпомощи, и требует забрать ребенка в реанимацию. При этом родители знают о прогнозе и неизлечимом заболевании ребенка, и хотят, чтобы он ушел естественным путем, без мучительных интубаций и одиночества в палате реанимации.

Бывает, что ребенок проходил обследование в Москве, здесь пообщался с более подкованными  врачами, в том числе специалистами по паллиативной помощи, с психологами, узнал прогноз развития заболевания — и уехал с этими знаниями к себе в регион. А там врачи, не понимая, что такое паллиатив, не имея должного опыта, принимаются «лечить» ребенка, оказывать ему сложную реанимационную помощь, которая приводит к ухудшению качества жизни и страданиям ребенка, а не к излечению».

По словам руководителя фонда «Вера», новый закон нельзя назвать бесполезным, потому что, действительно, бывают случаи, когда родители ребенка с острым лейкозом отказываются от переливания крови или возражают против обезболивания для ребенка: «В таком случае очень важно дать право врачам вмешаться как можно скорее – чтобы спасти жизнь, предотвратить скоропостижную смерть или облегчить страдания ребенка».

Однако на фоне неразвитости паллиативной помощи в России появление такого закона может принести вред семьям с паллиативными детьми и негативно сказаться на развитии паллиативной медицинской помощи.

«Сейчас текст документа очень однобокий, в нем как минимум нужно прописать исключения для пациентов паллиативного профиля.

В нынешнем виде может ухудшить сложившуюся ситуацию — необходимо добавить в него исключения: о детях, которые нуждаются в паллиативной помощи».

Нюта Федермессер, руководитель фонда помощи хосписам «Вера». Фото с сайта wikipedia.org

«Не хватает законов, закрепляющих права неизлечимо больных пациентов»

Нюта Федермессер отмечает, что в нашей стране в целом не хватает законов и документов, закрепляющих права неизлечимо больных пациентов и их близких — и появление нового закона говорит о том, что нельзя откладывать их появление.

«Если задаться вопросом об отказе от медицинского вмешательства для взрослых – совершеннолетних и дееспособных людей, мы столкнемся  с другой этической коллизией, — говорит она.

— Право на отказ прописано в законе, но мы имеем право отказаться от медицинского вмешательства только самостоятельно и непосредственно перед вмешательством, подписав отказ после разъяснений врача.

Но при этом нет возможности законно передать кому-либо право на принятие решений относительно своей жизни – и поэтому по сути мы все лишены этого права в случае тяжелой болезни или последствий аварии».

Получается, в случае утраты принимать решения в результате ДТП, инсульта, комы, решение за пациента принимается чужими людьми, а не близкими пациента. По мнению Нюты Федермессер, этот вопрос можно решить созданием медицинской доверенности и индивидуального плана лечения неизлечимого больного.

«Право на медицинскую доверенность должно быть закреплено в 323-ФЗ «Об охране здоровья граждан» (например, в статье 36 «Паллиативная медицинская помощь»).

Для реализации этого права будет необходимо создать специальный документ (на основании приказа Министерства здравоохранения), по принципу обменной карты беременных, который будет выдаваться пациенту вместе с установлением факта наличия у него неизлечимого заболевания.

Такой документ существует во всех странах, где паллиативная помощь достаточно развита.

Некий «индивидуальный план дальнейшего лечения неизлечимо больного», в котором можно будет закрепить ответственность за кем-либо из близких на принятие решений, в случае утраты самостоятельности, и заранее прописать своё согласие или отказ от определенного объема медицинских вмешательств: проведение реанимационных мероприятий, подключение к аппарату ИВЛ, внутривенное питание, и другое.

Кроме того, такой документ содержал бы всю необходимую информацию для медиков и социальных работников о предпочтениях, вкусах, интересах пациента, о его духовных и религиозных запросах, о тех людях, кому он передает право принятия решений в случае утраты самостоятельности».

Без внедрения подобного документа в России не может быть реализована качественная паллиативная помощь, так как не будет учитываться главный ее принцип — индивидуальный подход к пациенту как целостной личности.

Источник: https://www.miloserdie.ru/article/palliativnyh-detej-budut-nasilno-spasat/

Детей в паллиативе даже на руки не берут, чтобы не ревели потом, когда положат обратно

Паллиативные дети что это

Выходные для близких пациентов, мастер-классы по уходу и пренатальная паллиативная помощь – что еще необходимо хосписам в столице.

Я только вернулась из четырехдневной командировки в Израиль. Я была тут не первый раз, и не первый раз ездила по хосписам, отделениям паллиативной помощи, домам престарелых, но впервые я видела, что мне уже совсем не стыдно за то, что у нас дома, в Москве.

Ещё совсем недавно паллиативную помощь в Москве могли получить только онкобольные.

Умираешь не от рака — прости, это не к нам… ещё недавно не было никаких круглосуточных посещений, не было помощи на дому в выходные… У нас тоже теперь у всех есть обезболивание, есть в каждом хосписе трудотерапия — то лепят, то шьют:), есть отделение для пациентов на ИВЛ, есть даже (пусть и один на всех) эрготерапевт (!!!). Это все изменения последних трёх лет.

Да, мне впервые не было жгуче стыдно, но все же несколько раз я все равно ревела от беспомощности. Вот в детском отделении ну ни одного человечка в палате и на кровати — нет.

Ни одного!! Все или в кресле, или на полу играют, или в бассейне, или в комнате физиотерапевта, всем меняют помещение и положение, чтобы жили, чтобы менялась картинка перед глазами, и вот — все на улице гуляют.

И тут я вспомнила наших детей в паллиативном отделении в Чертаново или в ПНИ, где их даже на руки-то не берут, чтобы не ревели потом, когда положат обратно…

Я смотрела и не верила, что такое может быть прописано в политике учреждения: чтобы молодые люди с синдромом Дауна работали в кафе при клинике, занимали бы ставки садовников и гардеробщиков. И еще прописано в политике, что сад, и кафе, и бассейн открыты для всех, для родных, да и просто для тех, кто живет рядом.

А волонтёры приходят сюда каждый день, и волонтеров на 100 человек больше, чем сотрудников, волонтеры есть и из местной тюрьмы — не шучу. И это не потому, что не хватает волонтеров, и не потому, что заключённых в тюрьме кормить нечем. Это потому, что каждому из нас нужно учиться видеть в других — себя, каждому полезно примерить любой возможный жизненный путь.

Кто-то перестанет жалеть себя, кто-то, наконец-то, пожалеет кого-то, кроме себя. Мы так будем меньше бояться собственной немощи — ведь человеческое отношение к людям с любыми ограничениями и особенностями и с нас самих тоже снимет страхи.

Мы все боимся стать родителями больных детей, стариками с деменцией, прикованными к кровати инвалидами… Тут в Израиле все выстроено так, чтобы никто не чувствовал себя изгоем — ни старик, ни инвалид, ни родитель солнечного ребёнка, ни пациент хосписа.

Тут все — за одного, и один — за всех.

Всего два простых слова формулируют миссию потрясающей реабилитационной клиники Шальва для детей с особенностями: dignity and future. Так просто: достоинство и будущее. И в этом секрет, за которым скрывается невероятная гордость Израильтян за своё государство. Каждый житель знает, что бы ни случилось, у него всегда будет достойное будущее.

Помните, я писала про разницу между страной и государством. Так вот израильтяне всегда говорят: государство Израиль…

Фото — фонд помощи хосписам «Вера»

А что у нас? Да, мне не стыдно было в этот приезд, где-то по мелочи, где-то по-крупному, и у нас теперь уже есть чем похвастаться. Кровати, которые мы купили в центр паллиативной помощи — я таких тут не видела. Наши круче:) пациенты с ними играют, как дети с новым телефоном.

В детском хосписе дети на аппарате искусственной вентиляции лёгких плавают в бассейне — тут бассейнов полно, но такого отчаянного стремления сохранить людям качество жизни тут не видали:) И причёски и маникюр у нас пациентам делают волонтёры, а тут оплачиваемые сотрудники.

Приятно, но в целом нам ещё пахать и пахать. Тут система, а у нас островки заботы. И дело не в отсутствии денег или зданий. Это фуфло.

Дело в нехватке опытного обученного персонала, дело в том, что у нас в стране хосписы — это пока ещё лепрозории, а пациент рассматривается лишь как совокупность симптомов и диагнозов, а не как личность, в окружении семьи, где каждый нуждается в помощи и поддержке. В заботе, в сохранении достоинства, в вере в будущее.

И все же в Москве ситуация уже коренным образом иная. А дальше Москвы?

Откуда начать? Как это изменить? Ведь покупка новых таблеток и оборудования почти ничего не изменит… Я сейчас вижу одно: надо создать у людей спрос на качественную старость, на милосердную помощь в конце жизни.

Надо просвещать общество и тогда все остальное подтянется: будет спрос на помощь в уходе — и появятся курсы по подготовке медсестёр и сиделок; будет спрос на обезболивание — и врачи будут вынуждены реагировать на жалобы; будет спрос и полное понимание своего права на человеческое отношение — и нам перестанут хамить; будет понимание своего права на достойную жизнь до конца, сколько бы ни осталось — и паллиативная помощь будет меняться и приближаться к пациенту и его семье, а не становиться лишь более механизированной.

Замечательный доктор, основоположник паллиативной помощи в мире англичанин Роберт Твайкрос недавно сказал в Питере, на экономическом форуме, что паллиативная помощь — это “humane care of a human being, and not mechanical care about a human machine” (гуманная забота о человеке, а не механическая забота о человеке-машине). Но сначала мы сами должны захотеть…

Я хочу. Я хочу, чтобы люди поверили, что ухаживать за больным человеком дома (если он сам этого хочет) можно, нужно и правильно. Только должна быть постоянная профессиональная помощь: сиделка, врач на телефоне, обученные уходу родственники, и важно ещё, чтобы эти родственники сами были здоровы.

Здоровые родственники… эх, особенно если есть, например, два старика, дед слёг совсем, а жене 87 лет и она слепая уже лет 40… а знаете таких сколько… Или мама молодая, у которой сын в вегетативном состоянии, и она ещё вполне имеет право на собственную жизнь… Я хочу, чтобы эти два слова: достоинство и будущее — характеризовали бы нашу с вами болезнь, немощь, старость. Хотя бы в Москве.

Москва должна стать городом, где слова «достоинство» и «будущее» будут отражать качество жизни любого жителя, коренного и приезжего, пожилого и молодого, инвалида и здорового.

Я хочу, чтобы все то, что мы обсуждали с Собяниным во время визита мэра в хоспис, было реализовано так, как это реализовано в клиниках в Израиле. Хочу, чтобы Москвичи знали, что они все имеют право на жизнь без боли и на достойный уход.

И да, предвыборная кампания это прекрасный шанс, поэтому мы обязательно организуем и проведем до сентября:

Фото — Фейсбук Нюты Федермессер

1. «Выходной для близких»

Паллиативная помощь — это помощь всей семье. Но про родственников сегодня все забывают. Говорим лишь дежурное «как она эту лямку уже 7 лет тянет…», — и все. А ведь если кто-то хочет уйти дома, то весь груз — на родственниках.

Любящие люди, пока ухаживают за своим лежачим близким, совершенно о себе не думают. Плохо спят, едят черти-что, гулять совсем перестают, не занимаются здоровьем — и некогда, и неловко вроде как на ерунду внимание обращать.

Они живут с вечным чувством вины: развлекаться нельзя, улыбаться нельзя, купить себе ничего нельзя, отдыхать поехать нельзя — дома же горе… И это чувство вины потом преследует долгие годы: не успел, не сделал, недолюбил, недодал…

А ведь ухаживают дома за своими близкими самые лучшие из нас. Те, на кого в буквальном смысле опираться можно всю оставшуюся жизнь. Я хочу им помочь, очень. Хочу их порадовать и поощрить. Хочу, чтобы родственники наших пациентов получили красивые приглашения и пришли бы… ну не знаю ещё пока в какое место, придумаю…

Они придут, а там лучшие рестораны накрыли для них фуршет, играет музыка, потом их приглашают в зал, а там для них родной и тёплый концерт, какие-то любимые и родные песни, как ВИА Татьяна, и мы пригласим туда самых лучших и именитых врачей города, лучшего кардиолога, диетолога, эндокринолога, терапевта, узиста, уролога, лора — и они все не за 12 минут, а так, чтобы и самим в радость и по кайфу, пообщаются с пациентами, проконсультируют, подскажут как быть, порекомендуют лечение. И потом это станет ежегодным и для врачей это будет такой супер честью участвовать в «Выходном для близких». Dreams come true…

Хочу устроить выходной для тех, кто заботится. Потому что именно их состояние, их силы, их способность улыбнуться (а не плакать от бессилия и усталости) помогают больному человеку остаться дома, не чувствовать себя обузой и принимать заботу с благодарностью.

2. «Мастерская заботы»

Это такие мастер-классы по уходу за близкими в домашних условиях. Я хочу обучить родственников минимальным навыкам ухода.

А уж если и не научить, то хотя бы рассказать и показать, на что обращать внимание.

Есть масса недорогих приспособлений, которые могут облегчить быт всей семье, от валкера и стульчака до специальных life-hacks про то, как покормить, помыть, переодеть, высадить на горшок, надеть носки…

Да, это «мастерская заботы» для родственников. Хочу чтобы все, кто дома ухаживает за своими, все-все-все, понимали бы, что они лучшие. Что они самые любящие. Что далеко не все могут выдержать такую нагрузку.

Короче говоря, летом, пока погода хорошая, на улице, может в каком-то парке, чтобы совершенно случайные люди тоже могли присоединиться, хочу прочитать лекции и провести такой мастер-класс по уходу со всем оборудованием и с конкретными живыми вопросами от людей. Мы так сможем кому-то помочь, кого-то научить, у кого-то снять страх, даже детям это будет сначала просто интересно, а потом они запомнят это навсегда и уже не будут бояться подходить к своей лежачей бабушке.

3. Круглый стол по организации пренатальной паллиативной помощи и поддержке родителей детей с пороками развития

Я много уже об этом писала. Но это уже будет профессиональный круглый стол, с привлечением мировых экспертов, наших медиков и нескольких фондов.

И результатом такого круглого стола будет московский приказ по организации в Москве перинатальной паллиативной помощи и помощи беременным женщинам, вынашивающим детей с пороками развития, и роженицам, родившим таких детей живыми, или потерявшим их вскоре после рождения. Достоинство и будущее, независимо от сроков жизни, возраста и состояния здоровья.

Источник — Фейсбук Нюты Федермессер

Источник: https://www.pravmir.ru/datei-dazhe-na-ryki-ne-beryt/

Мед-Центр Медик
Добавить комментарий